CONSIGLIO REGIONALE DELLA
SARDEGNA
XV LEGISLATURA
INTERPELLANZA N. 111/A
INTERPELLANZA PINNA Giuseppino - TATTI - RUBIU - OPPI sul mancato avvio del registro regionale di patologia dei malati di sclerosi multipla.
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I sottoscritti,
premesso che:
- la sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa cronica e
altamente invalidante che, incidendo sensibilmente sulla vita
sociale della persona colpita e sui suoi familiari, comporta dei
costi sociali rilevanti;
- attualmente non esiste un quadro dettagliato sulla diffusione
della malattia in tutta l'Isola; è tuttavia risaputo che la Sardegna
è una regione ad altissima incidenza di persone affette da sclerosi
multipla, stimabile in quasi tre volte superiore alla media
nazionale;
considerato che l'articolo 8, comma 2, della legge regionale n. 3
del 2009 (Disposizioni urgenti nei settori economico e sociale),
come novellato dall'articolo 1, comma 1, della legge regionale n. 21
del 2012 (Disposizioni urgenti in materia sanitaria connesse alla
manovra finanziaria e modifica di disposizioni legislative sulla
sanità), prevede l'istituzione, tra gli altri, del registro
regionale di patologia riferito alla sclerosi multipla;
rilevato che con atto di indirizzo della Giunta regionale, da
adottare in conformità al parere del Garante per la protezione dei
dati personali, devono essere individuati le tipologie di dati
sensibili, le operazioni eseguibili, le specifiche finalità
perseguite dal registro e i soggetti che possono avere accesso allo
stesso, così come previsto dall'articolo 1, comma 3, della legge
regionale n. 21 del 2012;
preso atto che a tutt'oggi il registro regionale di patologia sulla
sclerosi multipla non è stato effettivamente istituito e che la
Giunta regionale non ha ancora approvato alcun atto di indirizzo per
l'avvio dello stesso;
ritenuto che tale registro, raccogliendo i dati anagrafici e
sanitari riferiti allo stato di salute delle persone affette dalla
sclerosi multipla, sia fondamentale per le finalità di studio e
ricerca e per una corretta stima epidemiologica ed economica della
patologia,
chiedono di interpellare il Presidente della Regione e l'Assessore
regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per sapere:
1) quali siano le motivazioni per cui la Regione non abbia finora
reso esecutiva l'istituzione del registro regionale di patologia
sulla sclerosi multipla, ai sensi dell'articolo 8, comma 2, della
legge regionale n. 3 del 2009, così come novellato dall'articolo 1,
comma 1, della legge regionale n. 21 del 2012;
2) quali provvedimenti intendano assumere per garantire in tempi
ragionevoli, alla luce dell'elevata incidenza sulla nostra
popolazione, l'effettiva istituzione di tale registro in quanto
strumento indispensabile per assicurare una corretta stima
epidemiologica ed economica della patologia, essenziale per la
ricerca e per una più efficace assistenza alle persone affette da
sclerosi multipla.
Cagliari, 12 marzo 2015